Le Ministère de la Santé et de l’action sociale à travers le centre de transfusion sanguine, l’Association Sénégalaise de l’hémophilie en collaboration avec la Fédération Mondiale de l’hémophilie (FMH) a organisé le deuxième sommet africain sur l’hémophilie et les autres maladies hémorragiques héréditaires. La cérémonie s’est tenue ce matin à Dakar. Ce, pour échanger sur les actions les plus urgentes qu’il faudrait prendre pour que les problèmes liés au diagnostic et à l’accès au traitement soient réglés.
« C’est un sommet, qui est le deuxième de son genre parce que le premier s’est tenu à Johannesburg en 2015, et qui porte sur une maladie qui est assez rare, l’hémophilie. Et, au Sénégal, on estime qu’il y a 1500 cas d’hémophiles mais en fait y a que 200 patients qui sont identifiés », a déclaré le Docteur Saliou Diop.
Le directeur du centre de transfusion sanguine d'indiquer: «Toute la difficulté en Afrique c’est ça, c’est-à-dire que les cas ne sont pas identifiés parce que c’est un diagnostic qui demande une certaine expertise aussi bien sur le plan médical mais aussi sur le plan technique au niveau des laboratoire et très souvent les laboratoires qu’il faut pour diagnostiquer ce type de maladie, leur nombre est très-très réduit dans les pays africains de tel sorte qu'aujourd’hui, il y’a que dix (10) à vingt (20) % des cas d’hémophilies qui existent en Afrique et qui sont réellement diagnostiqués».
Evaluant le coût du traitement, l'hématologue a expliqué que «si on prend l’exemple du Sénégal, l’estimation que nous avons fait de ce qu’il faut au minimum pour un patient, c’est à peu près trois (3) millions de F CFA par an ».
Avant de renseigner sur les fonds du traitement qu'« il faut quatre (4) millions d’unités de facteurs par an pour traiter les patients du Sénégal. Chaque année régulièrement depuis 2010, la fédération mondiale de lutte de l’hémophilie offre un don de 1, 5 millions d’unités, donc il y a un gap de 2, 5 millions unités de facteurs. Pour cause, les facteurs ne sont disponibles pas en pharmacie, ils sont octroyés à partir de dons humanitaires »
Le président de la Fédération mondiale des Hémophiles qui a pris part au congrès, a déploré, pour sa part, la situation de l’hémophile dans le monde, qui « est très irrégulière ». « Il y a tout une partie du monde où les patients sont traités, identifiés, qui ont accès aux produits de traitements et qui vivent une vie normale. Et, ce patient diagnostiqué, a une espérance de vie tout à fait normale comme les autres personnes dans son pays », a relevé Alain Weill.
«Malheureusement, a-t-il regretté, dans les 2/3 du monde, ce n’est pas le cas parce qu’il y a un défaut d’identification de diagnostic et à un défaut d’accès aux produits de traitement ». « C’est trop triste de voir le nombre d’enfants, de jeunes garçons qui meurent au moment de la circoncision parce qu’ils n’ont pas été diagnostiqués, ils n’ont pas été traités, c’est dramatique », a-t-il ajouté.
Venue représenter le ministre de la Santé, le Docteur Marie Khémess Ngom Ndiaye de rassurer : «On a commencé à faire des sessions de formations au niveau de certaines régions parce qu’il faut dire que c’est un travail qu’on vient de commencer pour mettre ce qu’on appelle des outils diagnostics. Nous avons des laboratoires qui sont équipés pour déjà diagnostiquer la maladie».
Le Directrice générale de la Santé a profité de l’occasion pour lancer un appel à l'endroit des familles étant donné que cette maladie est héréditaire. «Il faut que les populations comprennent que quand vous voyez votre enfant qui saigne, et que cette hémorragie ne s’arrête pas, il faut aussitôt aller dans la structure de santé la plus proche mais également lorsque le petit garçon saigne abondamment lors de la circoncision ».
« C’est un sommet, qui est le deuxième de son genre parce que le premier s’est tenu à Johannesburg en 2015, et qui porte sur une maladie qui est assez rare, l’hémophilie. Et, au Sénégal, on estime qu’il y a 1500 cas d’hémophiles mais en fait y a que 200 patients qui sont identifiés », a déclaré le Docteur Saliou Diop.
Le directeur du centre de transfusion sanguine d'indiquer: «Toute la difficulté en Afrique c’est ça, c’est-à-dire que les cas ne sont pas identifiés parce que c’est un diagnostic qui demande une certaine expertise aussi bien sur le plan médical mais aussi sur le plan technique au niveau des laboratoire et très souvent les laboratoires qu’il faut pour diagnostiquer ce type de maladie, leur nombre est très-très réduit dans les pays africains de tel sorte qu'aujourd’hui, il y’a que dix (10) à vingt (20) % des cas d’hémophilies qui existent en Afrique et qui sont réellement diagnostiqués».
Evaluant le coût du traitement, l'hématologue a expliqué que «si on prend l’exemple du Sénégal, l’estimation que nous avons fait de ce qu’il faut au minimum pour un patient, c’est à peu près trois (3) millions de F CFA par an ».
Avant de renseigner sur les fonds du traitement qu'« il faut quatre (4) millions d’unités de facteurs par an pour traiter les patients du Sénégal. Chaque année régulièrement depuis 2010, la fédération mondiale de lutte de l’hémophilie offre un don de 1, 5 millions d’unités, donc il y a un gap de 2, 5 millions unités de facteurs. Pour cause, les facteurs ne sont disponibles pas en pharmacie, ils sont octroyés à partir de dons humanitaires »
Le président de la Fédération mondiale des Hémophiles qui a pris part au congrès, a déploré, pour sa part, la situation de l’hémophile dans le monde, qui « est très irrégulière ». « Il y a tout une partie du monde où les patients sont traités, identifiés, qui ont accès aux produits de traitements et qui vivent une vie normale. Et, ce patient diagnostiqué, a une espérance de vie tout à fait normale comme les autres personnes dans son pays », a relevé Alain Weill.
«Malheureusement, a-t-il regretté, dans les 2/3 du monde, ce n’est pas le cas parce qu’il y a un défaut d’identification de diagnostic et à un défaut d’accès aux produits de traitement ». « C’est trop triste de voir le nombre d’enfants, de jeunes garçons qui meurent au moment de la circoncision parce qu’ils n’ont pas été diagnostiqués, ils n’ont pas été traités, c’est dramatique », a-t-il ajouté.
Venue représenter le ministre de la Santé, le Docteur Marie Khémess Ngom Ndiaye de rassurer : «On a commencé à faire des sessions de formations au niveau de certaines régions parce qu’il faut dire que c’est un travail qu’on vient de commencer pour mettre ce qu’on appelle des outils diagnostics. Nous avons des laboratoires qui sont équipés pour déjà diagnostiquer la maladie».
Le Directrice générale de la Santé a profité de l’occasion pour lancer un appel à l'endroit des familles étant donné que cette maladie est héréditaire. «Il faut que les populations comprennent que quand vous voyez votre enfant qui saigne, et que cette hémorragie ne s’arrête pas, il faut aussitôt aller dans la structure de santé la plus proche mais également lorsque le petit garçon saigne abondamment lors de la circoncision ».