Publication du livre blanc sur la maladie de parkinson

« Le malade de Parkinson est comme l'artiste que l'on voit encore dans les cirques en équilibre sur sa sphère géante. Pour tenir sur la boule, il faut déployer des trésors d'énergie, de courage », résume un patient dans le livre blanc consacré à cette pathologie. Il s’agit d’un recueil qui fait la synthèse des témoignages recueillis en 2009, après la réunion des 1ers Etats généraux consacrés à cette pathologie invalidante, assorti de propositions entre professionnels et malades remises aux pouvoirs publics.
L'initiative avait été soutenue en avril 2009 par le ministère de la Santé et la Haute autorité de santé, et portée par l'association France Parkinson forte de 10 000 membres actifs. Le calendrier a été tenu. Le livre blanc est remis ce 12 avril 2010 à la ministre française de la Santé, Roselyne Bachelot.
Lenteur motrice, tremblement au repos, raideur ...« Le regard des Autres est terrible », c'est ce qu'expriment les malades qui peinent à contrôler leurs gestes ou dont la tête dodeline : « J'ai la rage que des individus disent 'tu as vu la tête de la dame ?' ou bien 'tu as vu comment elle se tient ?' », confie Nadège. Stigmatisation à l'école ou en société, précarité dans le milieu professionnel, structures d'accueil inadaptées pour les plus atteints ou solitude de l'aidant sont autant de doléances qui méritent une prise en charge plus attentive des malades et de leur entourage.
Lors de l'ouverture des Etats généraux l'an passé, le Pr Pierre Cesaro, neurologue dénonçait, de facto, une « lacune relative pour les patients parkinsoniens : absence de filières de soins spécifiques, de soins de suite avec des kinésithérapeutes formés, des ergothérapeutes, des psychologues etc.»
Une maladie dont on ne guérit pas
On estime que quelque 150 000 personnes souffrent en France de cette neuro-dégénérescence progressive dont les causes restent mystérieuses, et 6,5 millions dans le monde. On ne guérit pas de Parkinson. Dans l'état actuel du progrès face à la maladie, on sait tout au plus améliorer les symptomes.
La recherche progresse. Des facteurs génétiques sont souvent avancés avec production d'une protéine qui fait disparaître les cellules dopaminergiques et qui diminue la dopamine (*) -une molécule à l'origine de la transmission entre neurones. Au traitement classique en prescrivant de la L-Dopa, -qui augmente la quantité de dopamine dans le cerveau mails dont les résultats ne sont pas tout à fait satisfaisants (complications motrices parfois)- et aux stabilisants, s'ajoute, dans certains cas sévères, la possibilité de stimulation cérébrale profonde, mais les effets secondaires peuvent être importants.
Des espoirs du côté de la stimulation électrique de la moëlle épinière
Les recherches tournent autour de la greffe de neurones, qui semble efficace mais pas au-delà de 10 ans; de la thérapie génique : une étude pilote est en cours, de produits qui pourraient avoir un effet neuroprotecteur (comme la nicotine ou le venin d'abeille), et le dépisatge de défauts génétiques pouvant permettre de détecter la maladie avant qu'elle ne commence.
Aux Etats-Unis, des travaux portent aussi sur la stimulation électrique de la moëlle épinière chez des souris.