Sénégal- Le calvaire des drépanocytaires: stigmatisation, pas de prise en charge, coût élevé du traitement…

Plaidoyer pour une reconnaissance «africaine»

La drépanocytose est un véritable problème de santé publique en Afrique, au Sud du Sahara. Encore appelée anémie falciforme, la drépanocytose est une maladie génétique et héréditaire. Elle est causée par une anomalie de l’hémoglobine. Elle se manifeste sur deux formes (AS) et (SS), ainsi cette seconde forme est considérée comme grave et mortelle car n’ayant pas de traitement curatif. L’espérance de vie du malade drépanocytaire est en moyenne de 35 ans.

La présidente d’honneur de l’association des drépanocytaires du Sénégal, Mme Viviane Wade, a plaidé pour une reconnaissance de la drépanocytose comme problème de santé publique par les chefs d’Etats africains. «Il faut que cesse cette stigmatisation dont sont victimes les femmes particulièrement» a-t-elle déclaré lors de la cérémonie officielle au Centre national de transfusion sanguine (CNTS).

Certains ne pouvant pas se retenir ont raconté leur calvaire. Youma Sow, hal poular d’une vingtaine d’années a arrêté ses études à cause de la maladie. «C’est une maladie très grave. J’ai su que j’étais drépanocytaire, trois mois après, je suis allée jusqu’au Burkina Faso pour me soigner. C’est après qu’on nous a indiqué qu’au CNTS on traite cette maladie». Membre de l’association nationale des drépanocytaires, elle regrette la non-prise en charge de cette maladie par l’Etat car explique-t-elle, les médicaments sont très chers, les analyses de même.

Des drépanocytaires victimes de stigmatisation

Cependant, la jeune Youma bien soutenue par ses parents a eu une grande déception. «Je sortais avec un copain, on n’avait prévu de se marier, par la suite il a eu marre de ma maladie. Il m’a laissé tomber. Je remercie beaucoup mes parents car si je suis en vie jusqu'à présent c’est en partie grâce à eux» confie-t-elle.

La soixantaine environ, Mamadou Diop est aussi drépanocytaire, il fréquente l’association depuis sa création en 2004. Sa famille a longtemps vécu dans l’ignorance totale de cette maladie. Le cœur serré Mamadou se rappelle comment il a vécu son enfance de jeune garçon qui ne pouvait guère aider son père dans les travaux champêtres. «Etant enfant ou jeune homme, on te voit comme une personne sans importance. Car, moi j’avais un père cultivateur qui avait besoin de bras pour son travail, j’étais son fils ainé malheureusement je ne faisais pas l’affaire et j’ai beaucoup souffert de cela. Quand, il y’avait du travail il faisait appelle à ses neveux» a-t-il soutenu. Il a poursuivi que sa mère a eu le même traitement car elle a eu beaucoup d’enfants qui sont décédés de la maladie sans le savoir.

«Ceux qui doivent mettre les fonds pour faire des recherches sur cette maladie ne le font pas» selon Mamadou Diop. La preuve argument-t-il, «il n’y a pas de médicaments pour la maladie. Une fois qu’on la, c’est fini on meurt avec. En plus, elle est très douloureuse y’a que des calmants. Avec la vieillesse ça devient plus compliqué», fait-t-il savoir avec beaucoup de chagrin.